Maciej nie słodzi

Polski internet podbija szturmem od trzech lat. Jego vlog „Nie słodzę” subskrybuje już ponad 24 tys. osób

Z wykształcenia jest psychologiem, jednak jego pasją jest tworzenie filmów. Swoje wiedzę i talent wykorzystuje prowadząc działalność edukacyjną. Laureat nagrody Perły Diabetologii 2019 przyznanej przez Stowarzyszenie Edukacji Diabetologicznej. Możemy śmiało napisać, że nie ma diabetyka, który korzystając z internetu nie natknął się na jego uśmiechniętą twarz i jeden z filmów o cukrzycy. Maciej Łysiak, choć od ośmiu lat żyje z cukrzycą typu 1, na swojej stronie nieslodze.com napisał: „Swoimi działaniami udowadniam sobie i innym, że cukrzyca to wyzwanie, a nie przeszkoda.”

Maćku, kiedy zaczęła się twoja historia z cukrzycą typu 1 i czy zanim zachorowałeś były jakieś przesłanki ku temu – cukrzyca lub inne choroby autoimmunologiczne w rodzinie?
Maciej Łysiak: Nie było takich przesłanek. Nikt w mojej rodzinie nie chorował i nadal szczęśliwie nie choruje na cukrzycę, ani inne choroby o podłożu autoimmunologicznym. Przynajmniej z tego co mi wiadomo. Przy rozpoznaniu cukrzycy, lekarze w szpitalu pytali mnie o to samo, odpowiadałem wtedy, że nikt w rodzinie nie choruje, ale ktoś musiał zacząć.

Jako mama diabetyka nie mogę po prostu nie zapytać o reakcję Twoich rodziców, rodziny. Odbierasz telefony od mamy? Odpowiadasz na pytania o poziom cukru? 🙂 Pewnie inaczej jest gdy zachoruje kilkuletnie dziecko niż kiedy choroba pojawia się u progu dorosłości i samodzielności!
M.Ł.: Ja usłyszałem diagnozę kiedy miałem 21 lat, studiowałem wtedy psychologię w Poznaniu, mieszkałem sam. Po tym jak w przychodni zmierzono mi poziom cukru i dowiedziałem się, że prawdopodobnie to cukrzyca typu 1, zadzwoniłem właśnie do mamy. I z tego co pamiętam nie była to rozmowa, podczas której szukałem ratunku i pocieszenia. Ja przy diagnozie poczułem swego rodzaju ulgę. Przed wizytą w przychodni miałem coraz silniejsze objawy przez mniej więcej półtora miesiąca, dlatego ucieszyłem się, że w końcu wiem, co mi jest.
Reakcja mojej rodziny była mocno wspierająca, jeśli mogę tak powiedzieć. Wszyscy dookoła czytali o cukrzycy, dowiadywali się jak będzie wyglądało moje życie, jak można mi pomóc itd. Czułem się zaopiekowany. Jednak zaraz po diagnozie nadal mieszkałem sam i nikt z mojej rodziny nie miał za bardzo możliwości poznania mojej choroby od strony praktycznej. Mama nie dzwoni do mnie z pytaniem o cukry i na szczęście nigdy tego nie robiła. Zabawne jest to, że moja mama o moich cukrach dowiaduje się zazwyczaj z moich relacji na Instagramie i wtedy faktycznie dzwoni, albo pisze jak się czuję.
Uważam, że jednym z pozytywnych aspektów pojawienia się cukrzycy jest to, że osoby takie jak Ty i inni diabetycy działający w świecie wirtualnym i codziennym życiu przekuwają swoje doświadczenia na pomoc innym.

Nagrałeś sporo filmów edukacyjnych i mierzyłeś się z różnymi, często trudnymi tematami, których zadaniem jest edukacja nie tylko diabetyków, ale całego społeczeństwa. Jakijest odbiór Twojej działalności?
M.Ł.: Chyba najlepiej będzie jeśli posłużę się statystykami. Według YouTube, moje filmy mają 96,5% pozytywnych ocen. Ważniejsze jednak niż liczby są dla mnie komentarze i wiadomości moich widzów. Tutaj doświadczam różnych emocji. Czasem wzruszenie, kiedy ktoś mówi mi, że od kiedy zaczął oglądać moje filmy dba o siebie i jego wyniki znacznie się poprawiły. Na przykład miał hemoglobinę glikowaną 9%, a teraz dochodzi do 6%. To wspaniałe uczucie, że ktoś łączy ze sobą te dwie rzeczy i część zasług przypisuje mojej działalności w internecie. Kilka razy rozmawiałem z kobietami, które były w ciąży i borykały się z cukrzycą ciężarnych. Niezmiernie miło jest mi czytać wiadomości już po porodzie, że wszystko jest w porządku, dziecko zdrowe, a glikemia wraca do normy. Często też zdarza się, że piszą osoby prosząc o konkretne rady. W takich sytuacjach zazwyczaj zachęcam do wizyty i konsultacji u diabetologa, ale czasem mogę pomóc na przykład wymienić wkłucie w pompie, albo wyjść z wczesnej fazy kwasicy ketonowej. I to wszystko na odległość, przez internet.
Kanał rozwija się bardzo szybko. W 2019 r. świętowałem osiągnięcie 10 tysięcy subskrybentów na YouTube, natomiast w połowie roku mogłem pochwalić się już 20 tysiącami widzów! Czasem sam nie ogarniam jak szybko to wszystko się dzieje. Skoro widzów i wyświetleń przybywa to chyba najlepszy sygnał, że kanał się podoba.

O ile dobrze pamiętam, Twoja internetowa działalność zaczęła się od wspólnego projektu z jedną z firm produkujących system CGM. Miałeś wszczepiony czip monitorujący poziom cukru we krwi. Możesz nam opowiedzieć nieco więcej o swoich doświadczeniach z tymurządzeniem?
M.Ł.: Muszę tę informację zdementować. Powstanie mojego kanału było moją inicjatywą. Udział w projekcie oraz testowanie przez rok tego systemu miały miejsce ponad pół roku po publikacji pierwszych filmów. Sam projekt oceniam bardzo dobrze, system jest ciekawym rozwiązaniem, był moim pierwszym pełnoprawnym systemem CGM, którego używałem dłużej. Chwaliłem sobie przede wszystkim to, że sensor wymieniany był raz na 3 miesiące, następnie raz na pół roku. Fajna sprawa. Minusem niewątpliwie jest to, że trzeba przejść zabieg wszczepienia sensora.Jest to co prawda bezbolesne, ale rana goi się ponad tydzień. Pod tym względem wolę prostsze rozwiązania.
Działalność w sieci, choćbyśmy się nie wiem jak bardzo starali nie zawsze spotyka się ze stuprocentową aprobatą. Pamiętam, jak na początku, a nawet później diabetycy próbowali negować moją działalność edukacyjną.

Kilka dni temu widziałam na Twoim Instagramie, że również pojawił się „hejterski” głos. Jak sobie radzisz z negatywnymi opiniami? Czy może jest coś, co chciałbyś przekazać takim osobom, które zawsze mają „własne prawo do negatywnej oceny i korzystają z „przywileju” komentowania/hejtowania”?
M.Ł.
: Temat hejtu w internecie jest dla mnie wciąż kłopotliwy. Każdy bardziej zaangażowany twórca ma swój sposób na radzenie sobie z hejtem. Niektórzy podejmują dyskusję z każdą osobą i chyba sami oszukują się, że to nadal dyskusja, a nie kopanie się z koniem. Inni ignorują negatywne komentarze i nic z nimi nie robią. Ja natomiast czasami wrzucę screena z jakimś hejterskim komentarzem, robię to jednak prześmiewczo. Większość takich komentarzy jest kompletnie bez sensu, albo są próbą popsucia mi humoru. Istnieje opcja blokowania, usuwania komentarzy, których nie chcemy mieć na swoich profilach i chętnie z tego korzystam. O dziwo, zarówno na Facebooku, Instagramie i YouTube mam dosłownie kilkanaście zablokowanych osób, co jak na prawie 3 lata działalności jest dość małą grupą. Wiele osób myli hejt z krytyką. Jeśli ktoś krytykuje w sposób konstruktywny to co robię, to niemal zawsze podejmuję dyskusję i bardzo cenię widzów, którzy podchodzą refleksyjnie do treści, które oglądają i czytają. Jednak, jeśli ktoś pisze mi, że „gadam głupoty”, albo że „robię to tylko dla pieniędzy” to nie czuję się w obowiązku podejmowania dyskusji. Wychodzę z założenia, że każdy z własnej woli śledzi mój kanał czy profil, a ja mam prawo ustalać swoje zasady. Wiem, że nie każdemu się to spodoba. Na szczęście są w internecie inne miejsca kierujące się innymi zasadami – każdy znajdzie coś dla siebie. Hejter też.

Zostałeś edukatorem społecznym w cukrzycy, czy planujesz zdobywać dodatkowe kwalifikacje w dziedzinie diabetologii? Jaki masz plan na przyszłość?
M.Ł.
: To prawda, w 2019 r. skończyłem odpowiedni kurs i zostałem społecznym edukatorem w cukrzycy. To dla mnie bardzo ważna sprawa. Co do dodatkowych kwalifikacji to mam pewne plany z tym związane, ale na ten moment chciałbym zostawić je dla siebie.

Wszyscy znamy Maćka z kanału „Nie słodzę”. Wiemy, że jesteś Maćkiem–diabetykiem. A jakim jesteś człowiekiem, facetem? Czy bez cukrzycy żyłbyś dzisiaj inaczej i był w zupełnie innym życiowym punkcie?
M.Ł.
: Wychodzę z założenia, że nie zaplanujemy w swoim życiu wszystkiego. Pięć lat temu, kończąc psychologię nie przewidziałbym, że moje losy zawodowe potoczą się w tym kierunku. Na studiach założyłem działalność, w ramach której zajmowałem się produkcją filmów reklamowych i teledysków. Wpadłem jednak na pomysł tworzenia czegoś na YouTube, tak narodziło się „Nie słodzę”, czyli kanał który tworzę od prawie 3 lat. Można powiedzieć, że ze swojej choroby uczyniłem pasję, a następnie pracę. Bardzo mnie to cieszy, tym bardziej że jest to praca, która pomaga innym i w pewien sposób zmienia świat. Miłe uczucie.
Co do drugiej części Twojego pytania to ciężko powiedzieć. Podobno my, Polacy mamy tendencję do myślenia „gdyby nie X, to zrobiłbym Y”, w moim przypadku w miejscu X mógłbym wstawić słowo cukrzyca, a w miejscu Y, nie wiem… przebiegnięcie maratonu. Sam przez 8 lat chorowania łapałem się na takim myśleniu, ale aktywnie z tym walczę, nie szukam wymówek, tylko rozwiązań. Cieszy mnie to, że działam na YouTube, bardzo lubię taki sposób przekazywania informacji, dzielenia się swoją wiedzą i doświadczeniem. Zabawne, że akurat cukrzyca zdecydowała o tym, jaki będzie temat mojego kanału.

Czego cukrzyca nie zmieniła w Tobie?
M.Ł.
: Zachorowałem dość dawno… Myślę że wiele zmieniło się we mnie przez ten czas, ale jak ustalić co było przyczyną? Czy to cukrzyca, czy znajomi, czy całkiem inne czynniki? Chyba nie umiem odpowiedzieć na to pytanie…

Ten numer „Szuagrfrika” poświęcamy technologiom 2020 r. Zastanawiamy się, co nas czeka w tym roku i dekadzie, która właśnie się rozpoczęła. Jak widzisz siebie u progu lat dwudziestych? Co chciałbyś przetestować? Jakie masz diabwizje na najbliższe 10 lat?
M.Ł.
: Obstawiam, że najbliższa dekada minie pod znakiem 3D. Mam tutaj na myśli przede wszystkim projekt druku bionicznej trzustki, któremu gorąco kibicuję. Liczę również na postęp w zakresie miniaturyzacji rozwiązań, które już mamy, czyli pomp insulinowych oraz systemów ciągłego monitorowania glikemii. Na pewno najbliższe kilka lat przyniesie postęp w rozwoju zamkniętych pętli. Liczę, że te rozwiązania będą w końcu oficjalne i jeszcze bardziej skuteczne w wyrównywaniu glikemii i naśladowaniu fizjologii.
Poza samą technologią liczę na to, że jako społeczeństwo będziemy bardziej świadomi tego, jakim zagrożeniem jest cukrzyca oraz niewłaściwy tryb życia. W tej chwili statystyki dotyczące otyłości, braku aktywności fizycznej, złego odżywiania oraz zachorowalności na cukrzycę są porażające. Jeśli nie zmienimy swojego podejścia do tych problemów i nie zaczniemy ich traktować poważnie, to żadna technologia nam nie pomoże.

Karolina Klewaniec,
autorka bloga Cukromania.pl i książki „Cukrzyca typu 1. Rodzinny poradnik cukrzycowy”

Tags

You may also like...

0 thoughts on “Maciej nie słodzi”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *