Czy mama z cukrzycą jest sama?

Diagnoza cukrzycy u dziecka, to trudny sprawdzian dla całej rodziny. Kilkulatek nie udźwignie sam ciężaru choroby, potrzebuje pomocy mamy i taty. Ich relacja natomiast, wystawiona na ciężką próbę, może zacząć szwankować

Jak to jest, gdy w do tej pory idealny związek wkracza choroba dziecka? Co zrobić w sytuacji, kiedy mama próbuje poradzić sobie ze stresem i chorobą zupełnie inaczej niż tata? Czy można połączyć świat obaw i obowiązków mamy z pragmatycznym i często hermetycznym światem uczuć taty tak, by dziecko było bezpieczne i szczęśliwe, a związek nie był zagrożony?
Życie z przewlekłą chorobą wymaga od całej rodziny samodyscypliny, planowania i dzielenia się obowiązkami związanymi z opieką nad dzieckiem. Nie czarujmy się – cukrzyca jest jedną z tych chorób przewlekłych, które wymagają monitorowania przez całą dobę – kontrola cukrów, planowanie i przygotowanie posiłków, dostosowanie rytmu życia do poziomu cukrów (i odwrotnie), sprawiają, że niemal całe życie rodziny toczy się wokół dziecka wymagającego opieki.

Cukrzyca i rodzinny kryzys
Idealna sytuacja to taka, że rodzice dzielą się obowiązkami i wspierają po diagnozie wspólnie angażując w opiekę nad dzieckiem. Niestety trudne sytuacje mogą wywrzeć też negatywny wpływ na relacje i powodować kryzysy rodzinne. Nikt z nas tak naprawdę nie wie, jak się zachowa, i jakie decyzje podejmie w sytuacji trudnej, dopóki nie przyjdzie zmierzyć się z takim właśnie kryzysem.
– Bardzo często zgłaszają się do Federacji mamy dzieci z cukrzycą typu 1, które przyznają, że są osamotnione w opiece nad swoimi chorymi dziećmi, brakuje im pomocy ze strony mężów i partnerów. Bardzo często cała „obsługa” cukrzycy pozostaje tylko w rękach matki, a ojciec w ogóle nie angażuje się w tę opiekę, np. tylko one wstają w nocy, by dokonywać pomiarów cukru, bo ojciec idzie do pracy i musi być wypoczęty. Można powiedzieć, że to zrozumiałe, nastąpił podział obowiązków, każdy odpowiada za swoje zadania. Niestety, nie jest to rozwiązanie właściwe. Matki, które jako jedyne w rodzinie zajmują się cukrzycą dziecka, stają się niezastąpione w tej opiece, czują się przemęczone, samotne z cukrzycą dziecka, ale też jako jedyne są odpowiedzialne za cukrzycowe porażki i błędy, które są wpisane w specyfikę tej choroby. Każda hipo-, czy hiperglikemia obciąża tylko je, wywołując poczucie winy. To wszystko wpływa negatywnie na ich stan zdrowia, kondycję psychiczną, funkcjonowanie całej rodziny – mówi Monika Zamarlik, prezes Ogólnopolskiej Federacji Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę.

Viola*,
mama 8-latka z cukrzycą typu 1:

Dwóch ojców
Oto nasza historia… Dzień 22.12.2015 r. Diagnoza: cukrzyca typu 1. Łzy, strach, pytanie: dlaczego mój prawie 7-letni syn? Z biologicznym ojcem dziecka kontakty były ograniczone do minimum. Jednak w naszym życiu jest wspaniały mężczyzna – drugi tatuś. Na początku dzieliliśmy się obowiązkami przy wymianie wkłuć itp. Gdy on zmieniał insulinę, ja robiłam wkłucie. Niestety biologiczny ojciec o chorobę obwinia mnie, bo „dawałam dziecku wodę smakową do picia!”. Nie uczestniczy w życiu dziecka. Wycofał się na dobre. Dziadkowie (ojca rodzice) też się wycofali, bo się boją, że na przykład syn zasłabnie. Ojciec biologiczny dopiero po prawie dwóch latach odbył szkolenie na temat cukrzycy, ale tylko dla „papierka”. Obecnie syn idzie do drugiej klasy i też będziemy – mąż lub ja – biegać do szkoły w czasie drugiego śniadania, żeby podać insulinę. Obowiązkami dzielimy się i wspieramy. A jak coś wypadnie mi z głowy, np. przelicznik czy wielkość korekty, dzwonię do niego i on zawsze wszystko wie.

Ania*,
mama 2-latki z cukrzycą typu 1:

Mierzymy się razem
U nas zaraz po rozpoznaniu, to mąż mierzył cukier. Przez kilka miesięcy wymieniał wkłucie do pompy i podawał insulinę. Ja byłam w takim szoku, że nawet nie chciałam się tego wszystkiego uczyć i robić. Ale po miesiącu mierzyłam już sama córce cukier. Wkłucie zmieniłam po trzech miesiącach. Niestety musiałam zrezygnować z pracy, bo córka ma dwa latka. Teraz w nocy mąż ma budzik nastawiony na 1, ja na 3. I tak mierzymy razem. Jak jesteśmy razem w domu, to jednak ja ciągle biegam i kontroluję, a mąż tylko, gdy zostaje sam z córką.

Asia*,
mama 6-latki z cukrzycą typu 1:

Bez żadnej pomocy
Jestem z cukrzycą sama. W zasadzie zupełnie sama, choć kilka osób potrafi podać bolus, to jednak każdą dawkę ustalam ja. Ciąży mi mocno ten obowiązek ciągłej ordynacji insuliny i, co się z tym wiąże, oznaczeń glikemii… 24/7/365. Bez urlopu. Bez chorobowego. Zresztą jak i z całą resztą obowiązków wychowawczo-domowych. Ta monotonia, obciążenie psychiczne i fizyczne, brak wytchnienia, chwili beztroski, brak zrozumienia, nie pozostaje bez wpływu na mnie. Niestety. Jeśli dodać do tego inne problemy np. wychowawcze, to człowiek traci często radość życia. Dodatkowo brak czasu dla siebie, brak możliwości wyjścia „do ludzi” , na basen samemu czy po prostu do pracy (rezygnacja z pracy nie dla wypłaty świadczenia, tylko dla bezpieczeństwa dziecka z cukrzycą typu 1 i celiakią) dla osoby zaraz po wysoce specjalistycznych wyższych studiach, to nie jest dla żadnego z członków rodziny budujące. Brak odskoczni = brak balansu. Mąż początkowo był bardzo zaangażowany (gdy zdiagnozowano cukrzycę u córki, byłam w zagrożonej ciąży, więc mój udział w szkoleniach na oddziale był minimalny), potem przez krótki czas zajmował się podawaniem insuliny, pomiarami, wizytami, wymienianiem wkłuć i zbiorników, po czym stopniowo zaczął się odsuwać. Aktualnie po kilku latach choroby jego udział w prowadzeniu cukrzycy to niewielki ułamek. Zmierzy cukier (a w zasadzie zeskanuje) kilka razy w tygodniu, gdy mu się przypomni; zamówi sensory, jeśli ja mu przypomnę i raz na miesiąc napełni zbiornik, gdy go bardzo poproszę… Cała reszta, na czele z nocnymi pomiarami, spoczywa na moich barkach. Za dobre osiągi nie dostaję żadnej pochwały, a za przecukrzenia ostrą krytykę, że nie znam się na cukrzycy po tylu latach, że rozwalam dziecku zdrowie. Myślę, że choroba uwypukliła podejście mojego męża do rodziny. Niestety (prawdopodobnie ze względu na wychowanie w domu rodzinnym) nie jest nauczony odpowiedzialności i empatii. Wychowany w całkowitym braku poczucia obowiązków, choroby dziecka nie traktuje poważnie. Typowy syndrom Piotrusia Pana. I jak w życiu – po co mam coś robić, skoro nie muszę (bo zrobi to ktoś inny). Jestem czasami wykończona i na skraju załamania nerwowego. Siłę do walki (oprócz miłości) daje mi postęp technologiczny, który się dzieje na naszych oczach oraz nadzieja na przeszczep wysp niewymagający immunosupresji lub lek. Mam dni lepsze i gorsze – jak każdy w życiu. Boli najbardziej – brak zrozumienia. Napędza najbardziej – uśmiech własnego dziecka.

Kasia*,
mama 8-letnich bliźniaczek z cukrzycą typu 1 i celiakią:

Cukrzyca razy dwa
Z cukrzycą naszych córek jesteśmy zupełnie sami. Tylko ja i mój mąż. Nie mamy żadnej pomocy ze strony babć czy dziadków. Nasze dzieci nigdy nie zostały bez nas. Z tego względu, że zachorowały jako maluchy i nadal nie są samodzielne w prowadzeniu choroby, zawsze ktoś musi z nimi być. Jestem albo ja, albo mąż. Zrezygnowałam z pracy i to ja się nimi najbardziej opiekuję. Ale gdy chcę wyjść np. do kina czy teatru, to mąż sobie świetnie radzi. Potrafi zmienić wkłucie czy sensor. Mam wrażenie, że czasem cukrzyca potrzebuje jego chłodnego spojrzenia. Że on ma do tego większy dystans. Ja żyję tylko tym i wiem więcej. Wiem, który posiłek jak wpływa na cukry. Męża większość czasu w domu nie ma, bo jest w pracy. Moim zdaniem powinien się bardziej angażować, bo potrafi i się nie boi, ale tak chyba mu czasami wygodniej. A jak sobie radzimy ze stresem? Różnie. Raz lepiej raz gorzej. Czasem wydaje mi się, że on się nie martwi. Ale tak nie jest. On tylko reaguje zupełnie inaczej niż ja. Ja nie śpię w nocy, płaczę, denerwuję się. A on… zamyka się w swoim świecie i ucieka od nas myślami.

*Niektóre imiona na prośbę bohaterów artykułu zostały zmienione.

Stereotypy wciąż żywe
Czy tata kocha mniej, bo mniej się opiekuje? Oczywiste, że tak nie jest. Bardzo często jest tak, że matki zagarniają swoje dziecko niczym pisklę i chcąc zapewnić mu maksimum bezpieczeństwa, wszystko robią same. Zupełnie nieświadomie odsuwają ojców od opieki nad dzieckiem. Nie każdy tata jest na tyle zdeterminowany i zaangażowany w opiekę nad małym diabetykiem, żeby chcieć konkurować z mamą. Wielu z nich najczęściej odpuszcza, wychodząc z założenia, że może rzeczywiście to partnerka lepiej zajmie się ich dzieckiem.
Błędem, który najczęściej pojawia się w rodzinach cukrzycowych to brak dialogu. Nie ma czasu, ani chęci do przeprowadzenia szczerej rozmowy i opowiedzeniu o swoich uczuciach, obawach, problemach. Być może pokutują tutaj stereotypy związane z wychowaniem, przekonanie, że mężczyźnie nie wypada szczerze rozmawiać i otwarcie mówić o swoich uczuciach. Kobiety zaś przeświadczone o tym, że muszą się poświęcić dla dobra rodziny, czują się zniewolone i niejako przymuszone do rezygnacji ze swoich ambicji.
– Matki mając możliwość „wygadania się” (choćby członkom grup cukrzycowych na Facebooku) często to robią – mówi Monika Zamarlik – ojcowie zostają zazwyczaj z problemem sami. A przecież to także ich dziecko jest przewlekle chore. Z relacji matek wiem, że ojcowie często uciekają! W pracę – to jest najłatwiejsze i generalnie dla rodziny najlepsze. W alkohol – popijają wieczorami, gdy matka zajmuje się dzieckiem, a oni siedząc sami czują się niepotrzebni. Do innej – wiele rodzin nie przechodzi kryzysu związanego z rozpoznaniem cukrzycy. Jest coraz więcej rozwodów. Ostatnio jedna z mam, która prosiła mnie o pomoc w przygotowaniu pisma dotyczącego kosztów utrzymania dziecka z cukrzycą napisała, że mąż odszedł do innej (starszej, brzydszej), bo chce porozmawiać o czymś innym niż cukrzyca, bo jest zmęczony. Można by powiedzieć jednak, że mężczyźni nie uciekają do kogoś, ale uciekają od czegoś. Uciekają od cukrzycy – podkreśla Monika Zamarlik.

Warsztaty dla rodzin
Chcąc wspomóc cukrzycowe rodziny Federacja ruszyła z pilotażowym projektem „Żadna mama nie może być z cukrzycą sama”. Ideą projektu było zebranie 15 rodzin, które wzięły udział w weekendowych warsztatach integracyjno-edukacyjnych. Projekt został zrealizowany przez Federację przy wsparciu marki Accu-Chek.
– Celem było zaangażowanie ojców w opiekę nad dzieckiem z cukrzycą – mówi Monika Zamarlik – pokazanie im, jak ważną pełnią rolę i jak ogromne znaczenie ma to zaangażowanie dla samych dzieci i ich mam. Ważnym elementem zajęć dla ojców były zajęcia z psychologiem, która próbowała przepracować z nimi temat angażowania się w opiekę cukrzycową nad dzieckiem i uświadamiała jak bardzo jest to ważne dla prawidłowego funkcjonowania całej rodziny – opowiada o projekcie prezes Federacji – Początkowo zgłosiło się bardzo dużo osób. Zgłoszenie zazwyczaj wysyłały matki. Dosłownie kilka przypadków to zgłoszenia od ojców. W jednym przypadku zgłoszenie rodziców i młodszej siostry wysłała starsza córka. Jednak im bardziej zbliżał się termin wyjazdu, tym więcej mam pisało do nas, że muszą zrezygnować. Zapytane o przyczynę z pewnym oporem przyznały, że mąż się nie zgodził na wyjazd o takim charakterze, bo twierdzi, że „on wszystko robi dobrze i nie potrzebna mu żadna edukacja, integracja” albo powiedział, że „i tak nie będzie się zajmował cukrzycą, bo pracuje i nie ma czasu, więc szkoda gdziekolwiek jechać, bo nic to nie zmieni”.
Podczas weekendu mamy miały czas dla siebie, mogły się relaksować na terenie SPA. Tatusiowie zaś spędzali czas wspólnie z dziećmi. Do zadań tatusiów należało między innymi założenie sobie wkłucia, policzenie posiłku przygotowanego dla mamy i wspólna zabawa z dzieckiem. Odbyły się też warsztaty psychologiczne, osobno dla mam i tatusiów.
Rozmowa, współpraca, zaufanie i wzajemne wsparcie powinny być filarem dobrze funkcjonującej rodziny. Kryzysy zdarzają się w każdym związku partnerskim, ale wszystkie są do pokonania. Również projekty edukacyjno-integracyjne oraz spotkania z psychologiem są bardzo potrzebne.
– Wsparcie psychologiczne, praca psychologa z rodziną z przewlekle chorym dzieckiem powinna być obowiązkowym elementem podczas wizyt okresowych. Ale właśnie praca z całą rodziną, nie tylko z dzieckiem, czy matką. Cukrzyca wpływa na całą rodzinę i całą rodzina potrzebuje wsparcia. Nie będzie dobrze wyrównanej cukrzycy dziecka bez równowagi psychicznej, bez dobrze funkcjonującej rodziny. To takie naczynia połączone – podsumowuje Monika Zamarlik.

 

Karolina Klewaniec-Wypychacz

Tags

You may also like...

0 thoughts on “Czy mama z cukrzycą jest sama?”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *