Mama mierzy się z cukrzycą

Matki, mamy, mamusie. Przyjaciółki, kumpelki, siostry-łata. Przytulą, uspokoją, a nocą wstaną by zmierzyć dziecku cukier. Nie narzekają. Czasem tylko, gdy wszyscy już śpią, zwyczajnie po babsku sobie popłaczą. Rano wstają i z uśmiechem na twarzy stawiają czoło kolejnym zadaniom

W jaki sposób diagnoza cukrzycy typu 1 u dziecka zmienia podejście do macierzyństwa? Jak wpływa na relacje z dzieckiem? Trzy mamy opowiadają o swoich doświadczeniach – o życiu przed i po diagnozie. O chwilach trudnych, ale też o tym, jak cukrzyca nauczyła je doceniać zwykłe, codzienne sprawy.

W mojej głowie huragan

Magda Maciejczyk jest Mamą Adrianny, która zachorowała na cukrzycę typu 1 w wieku 17 lat

Twoja córka prowadzi blog „Ja cukrzyk…” w jednym z postów opisała stadia Twoich przeprosin – Podobno przepraszasz w trzech krokach: 1. „Przepraszam Cię, że jestem taką złą matką.” 2. „Przepraszam, że miałaś w życiu tyle stresów, bo właśnie dowiedziałam się, że cukrzyca ujawnia się pod wpływem stresów.” 3. „Przepraszam Cię, że sprowadziłam Cię na świat, bo gdyby Cię nie było to nie miałabyś cukrzycy.” To teraz się wytłumacz…
Magda Maciejczyk: To efekt huraganu, jaki szaleje w mojej głowie odkąd cukrzyca wtargnęła do naszego życia. Mam wyrzuty sumienia, że byłam zbyt surową i wymagającą matką. Częściej ganiłam niż chwaliłam. Pomyślisz, że zwariowałam, ale dzisiaj, gdy widzę matkę strofującą swoje potomstwo wtrącam się słowami: nie ma sensu, niech pani pomyśli, jak wyglądałby świat, gdyby jutro pani dziecko nieuleczalnie zachorowało.
Ada zachorowała dość późno, jak to wpłynęło na Wasze życie? Jak zmieniło się Twoje podejście do córki?
M.M.: Odpuszczam wiele i pozwalam na wszystko (śmiech). Konkretne przykłady? Patrzę z niepokojem na jej karkołomne wybory, ale ją wspieram. Nie lubię, gdy dostaje słabsze stopnie, coś psuje lub gubi, ale kiedy przychodzi mi się zmierzyć z którąś z tych sytuacji, nie daję poznać po sobie, że jestem niezadowolona. Zamiast ganić mówię: rzeczy można kupić, oceny poprawić, nie ma sensu przejmować się nieistotnymi sprawami, niechtobędzie lekcja na przyszłość. Nie jest idealnie. Czasem wybucham. Na szczęście, już obie wiemy, że to chwilowy upadek, że zaraz zacznę łagodzić sytuację, przepraszać, kupować prezenty. Nie jesteśmy oszczędne w przytulaniu się ani w słowach. Często dzwonię tylko po to, by powiedzieć – kocham cię. Choroba zmieniła moją córkę. Wydoroślała. Ma w sobie więcej empatii. Podziwiam ją za to, że z tak wielkim zaangażowaniem prowadzi fanpage’a „Ja cukrzyk”, który ma dodać otuchy diabetykom i ich bliskim, jest platformą do wymiany doświadczeń i newsów. Podziwiam ją za to, że tylko sobie zawdzięcza, że jako jedna z kilku osób w Polsce, od firmy Medtronic dostała do testowania i opisywania na swoim fanpage’u najnowszą pompę insulinową MiniMed 640G.

Jaką jesteś mamą? Nadopiekuńczą czy wyluzowaną?
M.M.: Popełniam oba te błędy.

Jakie jest Twoje podejście do cukrzycy Ady?
M.M.: Znam maksymę: „Nie pytaj Boga, dlaczego cię to spotkało, proś, by postawił na twojej drodze ludzi, którzy ci pomogą.” A jednak nie potrafię zaakceptować choroby mojego dziecka, sińców po wkłuciach, pokłutych palców. Budzę się w nocy i myślę, co mogę zrobić, aby pomóc swojemu dziecku.

Gdybyś mogła spersonifikować cukrzycę Ady – czym by ona była?
M.M.: Snajperem strzelającym do komórek jej ciała.

Co jest najtrudniejsze Twoim zdaniem w tej chorobie?
M.M.: Dorosłe dziecko, do którego nie dociera, z jak podstępnym wrogiem mamy do czynienia. Adrianna jest osobą towarzyską, otwartą, ambitną, bardzo zabieganą, z milionem pasji, chce żyć jak rówieśnicy, bez przestrzegania diety, bez glukometru. Widzę, że jest zmęczona chorobą. Wiem, że muszę wymagać, aby przykładnie o siebie dbała, ale czy mam prawo ciągle zapalać przed nią ogromne czerwone światło „stop”, tylko dlatego, że ma cukrzycę?

Jesteś świetną dziennikarką – piszesz m.in. o zdrowiu – co wiedziałaś o cukrzycy typu 1 zanim zachorowała Ada?
M.M.: Kiedy zobaczyłam kosz butelek po wodzie, wiedziałam, co się święci, a jednak przez trzy dni łudziłam się, że się mylę.

Twoja pierwsza myśl po usłyszeniu diagnozy…
M.M.: Musimy przejść przez to razem. Zamieszkałam z Adą na szpitalnym łóżku. Przychodziłam o 8. rano, wychodziłam o 22. Dla pielęgniarek urządzałam cyrk. Moja córka miała wtedy 17 lat. Dziś mówi, że to najlepsza rzecz, jaką wtedy dla niej zrobiłam. Miała bezpieczne ramiona matki na każde zawołanie.

Poziomki – opowiesz skąd się wzięły i co dla Was oznaczają?
M.M.: Łagodzą sytuację. Każdy ma w sobie odrobinę przekory. Zwrot: jak tam poziomki, nie wzbudza takiej agresji, jak pytanie: jaki masz poziom?

Jaki najciekawszy, najbardziej wzruszający prezent dostałaś na Dzień Matki?
M.M.: List na żółtej karteczce. Z miłosnym wyznaniem. Noszę go w portfelu. Jest talizmanem, antidotum na zły nastrój i najskuteczniejszym energetykiem na świecie.

Ada mieszka teraz we Francji. Jak wygląda Wasz kontakt? Czy bałaś się ją wysłać tak daleko?
M.M.: Cały czas się o nią boję. Jedyne co mogłam zrobić, gdy wyprowadziła się z domu to prowadzić fanpage „Nakarm cukrzyka” z nadzieją, że moje dziecko, będzie zdrowiej się odżywiać.
Pierwsze pytanie dotyczyło złej matki – na koniec powiedz: Co sprawia, że jesteś dla Ady najlepszą matką na świecie?
M.M.: Uczę się na błędach.

Doceniam to, co mam

Magda Nowosielska jest Mamą bliźniaczek dwujajowych. Według niej dziewczynki różnią się całkowicie, natomiast dla innych są nie do odróżnienia, szczególnie po tym, jak ostatnio w tajemnicy obcięły sobie grzywki. Kalinka na cukrzycę typu 1 zachorowała dwa lata temu, okres remisji ma za sobą, obecnie jest na pompie. Julia zachorowała pół roku później – wciąż jest na penach, bo zdarzają się okresy w których nie musi podawać insuliny

Jak to jest być Mamą słodkiej dwójki?
Magda Nowosielska: Nie taki diabeł straszny, jak go malują. Oczywiście bycie mamą samą w sobie to ogromne wyzwanie. Cukrzyce sprawiają, że jest to jeszcze bardziej wyjątkowe. Po dwóch latach od naszej pierwszej diagnozy, wydaje mi się, że najbardziej problematyczny okres jest daleko za nami. Bliźniaczki są bardzo wesołymi dziećmi i tak naprawdę nasze życie wygląda tak samo, jeśli nie lepiej i ciekawiej, niż przed zachorowaniem. Tym bardziej, że ja jako mama nie uważam cukrzycy za „koniec świata” i chciałabym, żeby wszystkie mamy też tak postrzegały chorobę swoich dzieci.
W przypadku dwójki dzieci czasami mylą się nam glukometry, poziomy cukru, podobnie jak… same dzieci! Najtrudniejszy jest to, że musimy wszystko i wszędzie zawsze robić razem. Chciałabym móc kiedyś sama z mężem pojechać… na ryby! (śmiech)

Jaką Pani była Mamą przed diagnozą cukrzycy u córek, a jaką jest teraz?
M.N.: Na to pytanie najlepiej odpowiedziałyby moje córeczki (śmiech). Ja zawsze byłam mamą nadopiekuńczą, nadwrażliwą i bardzo dbałam o zdrowie bliźniaczek. Bardzo dużą uwagę przywiązywałam do systematycznych badań, jak i do żywienia, suplementacji diety. Czasami mam wrażenie, że miałam bardzo dobre predyspozycje do bycia mamą małych diabetyków.
Cukrzyca wywróciła nasze życie do góry nogami i wciąż to robi. Pozwoliła mi wreszcie zrozumieć, że moje dzieciaczki to już naprawdę duże i samodzielne dziewczynki. Nasze życie stało się spontaniczne i bardzo ciekawe – cały czas gdzieś podróżujemy. Nasze metody żywienia również uległy zmianie, choć nie sama dieta. Dobrze ustawiona baza w pompie Kalinki nie wymaga systematycznego, godzinowego trybu jedzenia. Dopiero przy cukrzycy zaczęłam brać pod uwagę, że nie zawsze dziecko może mieć ochotę na kolację i zdarza się nam jej nie jeść. Gdyby ktoś mi powiedział to 2,5 roku temu – przed zachorowaniem – nie uwierzyłabym, że kiedykolwiek na to pozwolę.

Co było dla Pani, trudniejsze – gdy zachorowała Kalinka? Czy gdy kilka miesięcy później cukrzycę zdiagnozowano u Julii?
M.N.: Zanim postawiono diagnozę u Kalinki od dłuższego czasu czułam, że coś jest nie tak. Mamy zawsze mają swoje nadludzkie przeczucie. Niestety one nie idą w parze z podejściem lekarzy pierwszego kontaktu – tak też było u nas. Byliśmy u pediatry 6 dni przed diagnozą Kalinki, w momencie gwałtownej utraty wagi, wzmożonego pragnienia i osłabienia. Niestety objawy były źle zinterpretowane, co doprowadziło moje 4-letnie dziecko do stanu krytycznego. Wtedy, w szpitalu nic nie było dla mnie ważne, tylko to, żeby moje dziecko żyło. Obiecałam sobie wtedy, że dam radę ze wszystkim, byleby moja córeczka była ze mną. Naprawdę, jeśli widzi się swoje dziecko praktycznie bez kontaktu ze światem, diagnoza choroby, na którą jest lekarstwo, wydaje się dosłownie cudem. Nazwa cukrzycy mnie nie przeraziła, natomiast profilaktyka leczenia aż za bardzo. Gdy pierwsze emocje opadły, poprosiłam męża (a on swoją mamę), żeby zrobił badania naszej Julci. Nasza lekarz prowadząca uznała moją decyzję za zupełnie niepotrzebną, wręcz naganną, ale ja, jak to mama, musiałam mieć pewność. Wynik badań Julci wskazał na wręcz za niski poziom glikemii na czczo. Mimo to raz w miesiącu mierzyłam jej cukier w nocy, tak dla własnego spokoju. Kiedy dzień przed 5. urodzinami glukometr wskazał wynik 280 – już wiedziałam. Potem glikemie były w normie, aż znów którejś nocy zobaczyłam wynik 330. W ciągu tygodnia Julka przeszła serię badań i otrzymaliśmy ostateczną diagnozę drugiej cukrzycy. O ile w przypadku diagnozy Kaliny towarzyszył nam szok i nieświadomość, o tyle druga diagnoza przyniosła ból i żal do losu. Pamiętam, jak usiadłam w fotelu i całą noc płakałam. Mój mąż też. Musiałam typowo babskim sposobem odreagować, żeby wstać rano, otrzeć łzy i być gotową na nowe doświadczenie. Odbierając wyniki Juleńki, otrzymaliśmy dodatkową diagnozę – Hashimoto. Gdy moje córeczki zaczęły dopytywać, czemu jestem smutna, zrozumiałam, że to nic. Mam najukochańsze dzieci na świecie i muszę być taką mamą jak wcześniej, jeśli nie lepszą. Julcia do tej pory ma miesiące bez cukrzycy, po czym nadchodzą tygodnie szybko działających analogów. Jej marzeniem jest pompka na pilota i pomponierka z Violettą (bohaterką serialu dla młodzieży – przyp. red.). Czekamy na to, by spełnić to marzenie.

Jak zmieniły Panią jako Mamę, cukrzyce córek?
M.N.: Zrozumiałam, że jako mama nie jestem w stanie uchronić dzieci przed tym, co jest niezależne od nas, mogę natomiast sprawić, żeby pomimoróżnych okoliczności czerpały z życia jak najwięcej wartościowych doznań.

Jak Panią zmieniło macierzyństwo?
M.N.: Macierzyństwo uzmysłowiło mi, jak bezcelowe, nudne i egoistyczne wiodłam życie, dopóki nie zostałam mamą. Nauczyło mnie zupełnie innego rozumienia pojęcia miłości i troski.
Dając życie dziecku decydujesz się na to, że już zawsze Twoje serce będzie przebywało poza twoim ciałem…

Co daje radość Mamie dzieci z cukrzycą?
M.N.: Cukrzycową mamę przede wszystkim cieszą dobre glikemie i raz na jakiś czas możliwość odreagowania z koleżankami poza domem. (śmiech)
Uwielbiam z córkami organizować nasze „babskie wieczory”, mamy swoje sekrety i ulubione piosenki. Jak tata wraca później do domu, to najczęściej po powrocie widzi nas tańczące, wyjątkowo ubrane i najszczęśliwsze na świecie – bo właśnie o to w tym życiu chodzi, żeby doceniać to, co się już ma.

Jestem bardziej uśmiechnięta

Amelka ma 10 lat. Jest w remisji. Z 22 j. insuliny zapotrzebowanie spadło do 4-5 j. Czasem insulina nie jest w ogóle potrzebna. Jej Mama, Sylwia Grzelak, prowadzi bloga „Amelka ma cukierka”

Co się zmieniło od diagnozy dla Pani jako Mamy?
Sylwia Grzelak: Czuję się dokładnie jak 10 lat temu, kiedy zostałam pierwszy raz matką i nie miałam bladego pojęcia o wychowywaniu dzieci. Mając dziecko z cukrzycą typu 1 uczę się i poznaję je od nowa. 10-letni diabetyk też potrzebuje mojej opieki, szczególnie w nocy. Wstawałam co trzy godziny 10 lat temu i 6 lat, gdy urodziły się bliźniaki, to wstaję i teraz. Tylko, że nie na karmienie, a na pomiar cukru. Godziny mojego wstawania dyktowane są nie przez noworodka, ale przez cukry. Jeśli chodzi o planowanie czasu w ciągu dnia, to nie widzę różnicy. Mam trójkę dzieci, więc i tak muszę przygotować dla wszystkich na czas obiad, kolację. Szykowanie 6 posiłków dla słodziaka czy dla małej trójki to to samo. Cały czas przy garach w kuchni.
Czy Pani relacje z córką zmieniły się od momentu diagnozy?
S.G.: Zawsze miałam dobre relacje, a od momentu diagnozy są one bardzo dobre. Na pewno więcej czasu spędzamy razem, dużo rozmawiamy. Zarówno na babskie tematy jak i o cukrzycy. Na pewno choroba wywróciła jej dziecięcy świat do góry nogami. Staram się Amelkę wspierać psychicznie, dodawać otuchy. Cały czas jej powtarzam, że nie różni się niczym od swoich rówieśników i w trudnych momentach powtarzam pewien cytat: „Cukrzyca nie odbiera ci cech osobowości, temperamentu, talentów i wrodzonych możliwości. Wykorzystuj swoje zdolności do realizacji własnych planów życiowych.” Chcę być dla mojej córki przyjacielem na dobre i na złe, kumplem, który w miarę swoich możliwości pomoże i mocno przytuli. Na pewno nie chcę być mamą, która wiecznie krzyczy, jest zmęczona i cały czas czegoś wymaga od swoich dzieci. Cukrzyca sprawiła, że jesteśmy bardziej otwartenasiebie, zarówno na poziomie relacji matka-córka, jak i na poziomie wielkiej przyjaźni.

Co jest dla Pani najtrudniejsze w cukrzycy córki?
S.G.: Najbardziej przerażają mnie wahania poziomów cukrów, które przy remisji są bardzo niskie. Mowa oczywiście o hipoglikemii. Amelka uczy się swojego organizmu, dostrzega już sygnały niedocukrzenia i wie, co musi zrobić w danej sytuacji, ale są momenty kiedy to wszystko wymyka się spod kontroli i cukier spada do 40. Zazwyczaj to ja jako matka wyłapuję, że coś jest nie tak. A w szkole może nie wyczuć hipo. Zdarzyło się, że cukier spadł do 45, wynik wyszedł przy okazji planowanego posiłku. A gdyby hipoglikemia zaczęła się np. godzinę po śniadaniu w szkole. Tego boję się panicznie.

Jak zmieniła się Pani po diagnozie cukrzycy u córki?
S.G.: Choroba Amelki wpłynęła nie tylko na mnie jako matkę, ale na wszystkich członków rodziny. Zaczęłam doceniać każdy dzień, uśmiech na twarzy. Cieszyć się z tego co mam, co osiągnęłam. Na pewno przestałam narzekać, że jestem zmęczona, potrafię wiele obowiązków zostawić na później. Doszłam do wniosku, że robota nie zając i nie ucieknie. Amelka stwierdziła, że jestem bardziej uśmiechnięta, mniej nerwowa. Bardziej wyluzowałam.

O czym marzy Pani na Dzień Matki?
S.G.: W tym dniu wypadają jeszcze moje urodziny.
Dla mnie prezentem są moje dzieci, kiedy Amelka ma uśmiech na twarzy i mówi, że nawet lubi tę swoją cukrzycę, to nic mi więcej do szczęścia nie trzeba. Jak będę świętować – to trudne pytanie. Chciałabym mieć wolne od wszystkiego i zapomnieć na jeden dzień, że mam dziecko z cukrzycą typu 1. Pewnie skończy się zamówieniem ulubionej pizzy, zjedzeniu olbrzymiej ilości lodów. A po południu wypadem do parku linowego.

Tags

You may also like...

0 thoughts on “Mama mierzy się z cukrzycą”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *