Cukrzyca. Kto zawinił?

„Mamo, dlaczego ja?” Pytanie, jak cios w serce, padnie wcześniej czy później. Co ma odpowiedzieć rodzic, który czuje się winny z powodu choroby dziecka. Jak przetrwać to pytanie i odpowiedzieć nie krzywdząc ani siebie, ani dziecka?

Poczucie winy za cukrzycę typu 1 dziecka, choć nieuzasadnione, często pojawia się u rodziców i niszczy rodzinę od środka. Pozbawia uśmiechu, radości choćby z tego powodu, że mały diabetyk rozwija się, jak zdrowe dziecko. Dzieje się tak dlatego, ponieważ znany, bezpieczny świat w jednej chwili runął. Diagnoza choroby dziecka jest niewyobrażalną stratą. Rodzice bezpowrotnie tracą zdrowe dziecko. Stan ten można porównać do żałoby. Na początku jest niedowierzanie i szok. Zastanawianie się: „Jak mogłam/em tego nie dopilnować?”. Zewsząd słyszą, że ich życie już na zawsze się zmieni. Już nigdy nie będzie takie, jak przed chorobą.
Trudny powrót do domu
Póki rodzina jest w szpitalu wszystko wydaje się jedynie koszmarnym snem, z którego za chwilę uda się obudzić. Myśli opiekunów krążą wokół jednego pytania: dlaczego? Jak mają cieszyć się, że ich dziecko żyje, gdy tak bardzo boją się tego życia, które ich czeka? Obwiniają się, próbując odpowiedzieć na pytania: „Czego nie dopilnowaliśmy?” „Kiedy coś przegapiliśmy?”.
Na tym etapie rodzic zaczyna funkcjonować, jak dobrze wyszkolony żołnierz. Choć wszystko robi z lękiem i przytłaczającym poczuciem odpowiedzialności, to stara się dowiedzieć i nauczyć jak najwięcej. Jak mu pomóc na tym etapie? Przede wszystkim być obok. Może nie być to łatwe, bo nie każdy jest gotów przyjąć pomoc najbliższych, ale dla rodzica chorego dziecka ważna jest sama świadomość, że nie jest sam. Rodzic często winą obarcza siebie. To poczucie winy staje się więzieniem, z którego na tym etapie nie sposób się wydostać. Niestety, choć to może być trudne dla najbliższych, powinni oni pozwolić mu pozłościć się na siebie, na Boga, na lekarzy. Niech wyrzuci wszystkie negatywne emocje. Tylko wtedy będzie miał szansę rozstać się z przeszłością. Niech cały czas ma świadomość, że najbliżsi nie porzucili go. Jeśli będzie dusił w sobie negatywne emocje i rozpamiętywał je, umknie mu to, co dzieje się teraz. Nawet nie zauważy, jak jego dziecko dobrze radzi sobie w nowej rzeczywistości. Będzie coraz bardziej nieszczęśliwy. Poczucie winy wciąga, jak bagno. Podcina skrzydła i zabiera energię.

Beata, mama 12-letniej Natalii (cukrzyca od marca 2016 r.)

A gdyby to był rak?
Myślę, że każdy rodzic się obwinia. W jednej chwili wali się świat, wszystko jest nowe, przerażające, nieznane. Dziś wiem jedno – trzeba żyć daną chwilą, umieć spokojnie zareagować, a jak nie działa, pytać. Cukrzyca to bardzo przebiegła i nieokiełznana zawodniczka, ale przecież nie może z nami wygrać.
Gdy bliska mi osoba stwierdziła, że to moja wina, bo powinnam wiedzieć i zareagować, bardzo to przeżywałam. Na szczęście była przy mnie wtedy moja siostra, przyjaciółka, no i moja własna rodzina. Przeczytałam dużo książek, upewniłam się, że nic nie mogłam zrobić, żeby zapobiec chorobie, bo to nie grypa!
Pamiętam też jedno zdanie, które od pani psycholog usłyszał mój mąż (ja byłam wtedy trochę „nieobecna”) „Co byście państwo zrobili, gdybyście usłyszeli diagnozę – córka ma raka, niewiele czasu zostało?” Zdałam sobie wtedy sprawę, że jeśli dobrze się wszystkiego nauczymy, będziemy przestrzegać pewnych zasad, edukować się, to nie będzie źle, Natalia będzie normalnie żyć.

„Złe” i „dobre” cukry do kosza
Rodzic na początkowym etapie odczuwa smutek, żal, jest zrozpaczony i zrezygnowany. Skupiony nadmiernie na swoich emocjach staje się nadopiekuńczy. Rozpieszczając dziecko, próbuje zagłuszyć poczucie winy. Uzależnia swój dobry lub zły nastrój od samopoczucia dziecka. Wartościuje poziomy glikemii dzieląc je na „dobre” i „złe”. Każdy wysoki, czyli „zły” cukier wpędza w poczucie winy: „Nie dość, że choruje przeze mnie, to na dodatek nie potrafię się dobrze nim zaopiekować.” Do tego dochodzi często poczucie krzywdy: „Życie jest niesprawiedliwe, że tak mnie doświadcza”. W tym momencie nieoceniona jest rola najbliższych, a jeśli ich nie ma, lekarza, który opiekuje się małym diabetykiem. Diabetolog jest wtedy dla rodzica niepodważalnym autorytetem – słowa przez niego wypowiedziane mogą dodać otuchy i pomóc stanąć na nogi. Gdy zdruzgotany opiekun usłyszy od lekarza: „Radzisz sobie całkiem nieźle”, „Twoje dziecko ma cukrzycę, wahania cukrów są normalne” poczuje się rozgrzeszony. Gdy lekarz doceni jego starania, poczuje się również dowartościowany, bo dowie się od specjalisty, że jego wysiłki nie idą na marne. Uświadomi sobie, że przecież nie cały czas cukry są wysokie. Zostanie przerwane błędne koło obwiniania się. Poczuciu winy przestanie towarzyszyć poczucie krzywdy za „zły los”. To bardzo ważne, by na tym etapie rodzic otrzymał odpowiednią pomoc. Jeśli takiej nie otrzymał, powinien sam o nią poprosić.

Wioletta, mama 2,5-letniego Filipa (cukrzyca od września 2016 r. i celiakia od października 2016 r.)

Od „świeżaka” do eksperta
Do tej pory nachodzą mnie myśli, że to moja wina. Chociaż wiem, że tak nie jest. Gdy patrzę na mojego cukierka i to, jakim ruchliwym jest chłopcem, staram się tak nie myśleć. Walczę sama ze sobą, ale wiem, że to minie. My matki już tak mamy.
Przełomowym momentem dla mnie, który spowodował, że przestałam się obwiniać, było dołączenie do grupy cukrzycowej na fb. Rodzice, którzy z cukrzycą dziecka żyją od lat, pomogli nam uwierzyć, że to jednak nie nasza wina i że da się z tą chorobą żyć normalnie, chociaż nie jest to łatwe. W grupie nikt nikogo nie obraża, nie wytyka błędów, tylko pomaga. To, jak dotychczas wsparcie najlepsze z możliwych. Dla rodziców „świeżaków” mam taką radę – szukajcie informacji, nie bójcie się pytać. Na początku każdy jest „zielony” w temacie, ale z biegiem czasu to właśnie „świeży” rodzic staje się ekspertem i pomaga innym.

Trudne pytania
Niewątpliwie każdy rodzic małego diabetyka usłyszy w końcu pytanie: „Mamo, dlaczego zachorowałem?”, „Tato, kiedy będę zdrowy?” Rodzic w tej sytuacji wcale nie musi być bezbronny. Może przygotować się i odpowiedzieć dziecku. Należy pamiętać, że najczęściej to pytanie dyktowane jest zwykłą ciekawością. Jeżeli dziecko zobaczy, że rodzic się boi, samo zacznie się bać. Dlatego na takie pytanie warto odpowiedzieć spokojnie i rzeczowo np.: „To choroba, która będzie ci towarzyszyła do końca życia, ale popatrz, nadal możesz żyć jak dawniej. Musimy tylko kontrolować cukry i podawać insulinę. Wcześniej twój organizm ją wytwarzał, ale przestał – stąd cukrzyca. Nie mieliśmy na to wpływu, ale teraz mamy i damy sobie radę.” Często taka rozmowa jest oczyszczająca dla obu stron. Nie należy się jej bać. Mówi się, że „strach ma wielkie oczy” i faktycznie czasem to dorosły utrudnia sobie i dziecku życie wymyślając skomplikowane odpowiedzi na proste pytania. Dziecko potrzebuje odpowiedzi dostosowanej do jego wieku, takiej, którą na danym etapie rozwoju jest w stanie przyjąć i zrozumieć. Odpowiedź powinna dotyczyć tylko zadanego pytania – nie ma sensu zagłębiać się w szczegóły czy rozwijać tematu – odpowiadamy tylko na zadane pytanie.. Jeśli odpowiedź rodzica będzie niewystarczająca, dziecko z pewnością dopyta.

Karolina, mama 6-letniego Frania (cukrzyca od 4,5 r.)

Wiedza daje pewność siebie
Powodów, dla których to ja miałam być przyczyną cukrzycy synka było milion. Jeszcze bardziej dręczyło mnie to, że tak późno zauważyłam objawy i nie wiedziałam, co to cukrzyca typu 1. A potem obwiniałam się już o wszystko – ukłucie, zmianę wkłucia, niski/wysoki cukier. W moim przypadku pomógł upływ czasu i zdobywanie wiedzy – chłonęłam jak gąbka. Pytałam, czytałam, rozmawiałam. Im więcej wiem, tym większą mam pewność siebie w cukrzycy.

Wsparcie w rodzinie
Jak pomóc rodzicowi, który nie potrafi wyzbyć się poczucia winy i odzyskać radości życia? Z poczuciem winy, zwłaszcza tym nieuzasadnionym, od strony psychologicznej sprawa jest skomplikowana. Nie ma gotowej recepty. Pacjent musi sam poczuć, że nie jest winien. Często rodzice diabetyków, którzy poddali się terapii mają problem z jednoznacznym określeniem, z dokładnym wskazaniem tego, co spowodowało, że przestali się obwiniać. Niektórzy mówią, że „zrozumieli”, inni, że jakby się „przebudzili” i inaczej patrzą na życie. Mówią też, że to terapia uświadomiła im, że szkoda czasu na gdybanie.
Walkę o odzyskanie obwiniającego się rodzica i przywrócenie go rodzinie, można porównać z terapią osoby uzależnionej – w tym wypadku uzależnienie dotyczy bezpodstawnego poczucia winy za chorobę dziecka. Tę walkę można wygrać – zbawienną moc ma wsparcie otoczenia oraz upływ czasu. Rodzice diabetyka powinni wspierać się nawzajem – czasem wystarczy zwykła rozmowa. Bardzo ważne jest to, by partnerzy przypomnieli sobie, że są dla siebie ważni, atrakcyjni. Cukrzyca dziecka nie może zawładnąć ich relacją. Wówczas znacznie łatwiej będzie im dzielić się obowiązkami związanymi z prowadzeniem cukrzycy dziecka. Jeżeli w najbliższym otoczeniu oprócz zaangażowanego współmałżonka jest jeszcze ktoś – babcia, dziadek, chętny do pomocy, rodzice powinni z tego korzystać. Im więcej osób „nauczy” się opieki nad małym diabetykiem, tym łatwiej będzie im posklejać życie rodzinne.

Ania (cukrzyca od 13 lat), mama 7-letniego Gabriela, który choruje od 3 lat

To ja miałam problem, nie syn
Obwiniałam się strasznie, bo sama mam cukrzycę typu 1. Leczyłam się na depresję – przez rok przyjmowałam antydepresanty, trwało to długo. Ale nie poddałam się i wyszłam z tego. Teraz jestem całkowicie pogodzona z cukrzycą.
Pierwsze miesiące były naprawdę dla mnie ciężkie. Winiłam siebie, ale równocześnie próbowałam znaleźć kogoś innego, kogo mogłabym obwinić np. teścia, bo ma cukrzycę typu 2. Może to głupie, ale człowiek za wszelką cenę, chce się wybielić. Jednak nie tędy droga. Zaczęłam rozmawiać z własnym dzieckiem i to mnie przekonało, że go krzywdzę swoim zachowaniem i postępowaniem. Raz podczas wizyty syna u psychologa, pani doktor zapytała go, jakie ma odczucia w związku z cukrzycą – miał określić, pokazując rękoma, jak bardzo jest mu źle. Pokazał tylko troszkę. Za to na pytanie: „Jak myślisz, jak mama czuje się z twoją cukrzycą?” Rozchylił ręce i ramiona najszerzej, jak tylko mógł. W tamtym momencie przeżyłam szok, ale to pozwoliło mi się otrząsnąć. Później psycholog rozmawiał z synem i ze mną i uświadomił mi, że to nie moje dziecko ma problemy, tylko ja. Ono odczuwa wszystkie moje emocje, a to wpływa na jego stan emocjonalny. Zaczęłam czytać książki i całkowicie zmieniam swoje podejście. Teraz staram się być po prostu szczęśliwa. Każdemu rodzicowi z nowo zdiagnozowaną cukrzycą u dziecka poleciłabym po prostu wyluzować. Nigdy nie będzie idealnie, choćbyśmy stawali na głowie. Starajmy się żyć normalnie. Trzeba żyć!

Zmęczenie otępia
Uporczywe poczucie winy męczy także fizycznie. W przypadku małego diabetyka dochodzi do tego permanentne niedospanie rodziców (lub rodzica) wynikające z konieczności wykonywania pomiarów w nocy. Odbiera ono zdolność realnego postrzegania rzeczywistości. Zmęczony organizm znacznie bardziej jest narażony na popełnienie błędu. A każdy błąd sprzyja powiększaniu poczucia winy. Dlatego, by wyjść z labiryntu samooskarżania, konieczny jest odpoczynek. Ale jak odpocząć, gdy potrzeba kontrolowania choroby jest tak silna, i jak w przypadku cukrzycy, uzasadniona? Czasem wystarczy zwyczajnie podzielić się obowiązkami. Ustalić ze swoim partnerem „zmiany”, tak by każdy z rodziców mógł przespać się kilka godzin bez przerwy. Jeżeli rodzic samotnie wychowuje diabetyka, może wykorzystać na sen czas, kiedy dziecko jest w przedszkolu lub w szkole. Warto też zadbać o przeszkolenie personelu pedagogicznego w zakresie opieki nad małym cukrzykiem. To da bezcenne poczucie bezpieczeństwa i rodzicowi, i dziecku, i opiekującym się nim nauczycielom. Wypoczęty rodzic będzie miał szanse spojrzeć na swoje życie z odrobiną dystansu. Będzie bardziej skłonny do pozytywnego spojrzenia na otoczenie i dopuści do siebie najbliższych otwierając się na ich gotowość do niesienia pomocy. Dopiero wtedy słowa „Nigdy nie miałeś na to wpływu” będą miały szansę zabrzmieć wiarygodnie. Nie zostaną odebrane, jak atak albo zwyczajnie nie będą już potrzebne. Opiekunowie wezmą życie w swoje ręce i na nowo zaczną się nim cieszyć.

Dominika, mama 2-letniego Stasia (cukrzyca od marca 2016 r.)

To moja wina, bo jadłam słodycze
My trafiliśmy na świetnych lekarzy, którzy od razu wybili nam z głowy obwinianie się za chorobę dziecka. Poza tym natychmiast otrzymaliśmy pomoc psychologa.
Gdy trafiliśmy do szpitala, karmiłam jeszcze syna piersią. Po usłyszeniu diagnozy, pierwsza moja myśl była taka: „To moja wina, bo jadłam słodycze”. W szpitalu spędziliśmy sporo czasu. Syn był w krytycznym stanie i kazali nam się przygotować na najgorsze. Po tych trudnych dniach, po rozmowach z lekarzami i panią psycholog poczułam się dużo lepiej. Szczególnie pomogła mi właśnie psycholog. Od razu wybiła mi z głowy poczucie winy. Potem, gdy zobaczyłam, jak synek dochodzi do siebie dotarło do mnie, że muszę się ogarnąć, przestać panikować i wziąć się za siebie, bo to ja muszę wszystkiego się nauczyć, żeby nigdy już nie oglądać dziecka w takim stanie.
Innym rodzicom chciałabym powiedzieć, że obwinianie się w niczym nie pomaga. Musimy być silni dla swoich cukierków, żeby mogli z naszą pomocą prowadzić w miarę możliwości normalne życie. Czasem jest ciężko i to nawet bardzo, ale nie możemy się poddawać.

Wsparcie poza rodziną
Problem komplikuje się, gdy rodzic sam wychowuje dziecko z cukrzycą, a wokół nie ma najbliższych gotowych do pomocy. Wówczas z pomocą może przyjść lekarz pierwszego kontaktu, pediatra lub diabetolog opiekujący się dzieckiem. Nie ma niczego złego w poproszeniu o wsparcie psychologa, psychiatry lub edukatora diabetologicznego. Wcale nie musimy sięgnąć przysłowiowego dna, by korzystać z ich pomocy. Spojrzenie na swoje problemy przez pryzmat kogoś obcego może przynieść ulgę. Udział psychologa jest też konieczny wtedy, gdy mimo dobrych chęci najbliższemu otoczeniu rodzica nie udaje się do niego dotrzeć. Oprócz psychologa i psychiatry pomocne mogą się okazać grupy wsparcia organizowane przez rodziców borykających się z takimi samymi problemami. Zakładane są one przy fundacjach, stowarzyszeniach, a także w sieci – choćby na portalach społecznościowych. Rodzice dzielą się ze sobą troskami i radościami. Głośno mówią o tym, co przeszli, jak się czuli, jak sobie poradzili z podobnymi problemami. Takie wsparcie może dać siłę, pomóc w akceptacji cukrzycy dziecka i wyzbyć się poczucia winy. Rodzic nie czuje się już tak osamotniony, ma poczucie bezpieczeństwa, solidarności i pewności, że w chwili kryzysu, gorszego dnia mógł się „wygadać ” i dzięki temu przetrwać ten trudny czas. Niezwykle budujące jest też spojrzenie na życie innych rodziców, którzy mają już za sobą najgorszy, początkowy etap choroby dziecka. Zdarza się, że znajomości zawarte z powodu cukrzycy, przez lata ewoluują w przyjaźnie na dobre i na złe, w których cukrzyca pozostaje jedynie w tle, ale wcale nie jest najważniejsza.
Cukrzyca typu 1 jest nie tylko nieuleczalna. Często bywa nieprzewidywalna i trudna do okiełznania zwłaszcza u dzieci. Szczególnie ważne w procesie akceptacji choroby i radzenia sobie z poczuciem winy jest wsparcie dobrego, pomocnego diabetologa. Niestety w przypadku cukrzycy typu 1 choruje nie tylko dziecko, ale cała jego najbliższa rodzina. Lekarz, który otoczy ją troskliwą opieką jest na wagę złota.To on z wyczuciem zasugeruje, że warto spotkać się z psychologiem i wytłumaczy, że nie ma w tym nic złego, dzięki czemu rodzinie będzie znacznie łatwiej wrócić do równowagi.

Monika Godlewska, psycholog i edukator diabetologiczny. Prywatnie mama Stasia (9 lat) i Doroty (11 lat – z cukrzycą typu 1 od 7 lat)

Tags

You may also like...

7 thoughts on “Cukrzyca. Kto zawinił?”

  1. Anna pisze:

    Emocje, złość, obwinianie sie, humor uzalezniony od poziomu cukru… Jak dobrze, ze jest siec, ze są takie artykuły. Bez tego byc moze zamknelabym sie w czterech ścianach i obwiniała nadal. Dziekuję 🙂

    • redakcja pisze:

      Proszę zatem o tym zawsze pamiętać i nigdy więcej się nie obwiniać! Cieszymy się, że artykuł odniósł taki pozytywny skutek.

  2. Patrycja pisze:

    Bardzo ciekawy artykul!!

  3. Ssawek pisze:

    Facebook cukrzyca typu 1 pomagamy sobie . Zapraszam

  4. Katarzyna pisze:

    Witam
    Nie poruszyliście najważniejszego powodu mogącego wyzwalać cukrzyce typ 1
    Stres
    Zmiana szkoły
    Rozwód rodziców
    I tu trudno się nie obwiniać
    Wzięłam rozwód
    Wywołałam stres u dziecka
    Jestem temu winna
    To uświadomiono mi w szpitalu już po kilku dniach po tym jak przyjechałam z córką!
    Przyjęłam swoją winę
    Nie da się odpowiedzieć na pytanie czy naprawdę było to przyczną czy wyzwalaczem …
    Założyłam od początku że musimy sobie dać radę i minęło 6 lat
    … ja wybrałam życie inne dla siebie –
    Ona zapłaciła …
    A życie jest tylko inne
    Temat ciekawy, ale za płytko poruszony wg mnie.

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *