W chorobie nikt nie powinien być sam


Z ojcem Ireneuszem, chorującym na cukrzycę typu 1, kapelanem oddziału diabetologicznego w Ośrodku Pediatrycznym im. Marii Konopnickiej w Centralnym Szpitalu Klinicznym Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, rozmawia Magda Maciejczyk

Jaka jest rola kapłana na oddziale diabetologicznym?
Ojciec Ireneusz: Podstawowym zadaniem, dzięki któremu mogę wnieść coś dobrego w proces leczenia, jest to, co psycholodzy nazywają uważnością. W języku wiary to obecność. Od „jestem z Tobą” rozpoczyna się wszystko, co umacnia człowieka. Zaczynam pomoc jako kapelan od tego, że jestem w pobliżu dziecka i jego rodzica. Biorę przykład ze św. Jana Pawła II, który wielką mądrość na temat choroby, bólu, cierpienia zawarł w orędziach na dni chorego, liście apostolskim „Salvifici doloris” o chrześcijańskim sensie ludzkiego cierpienia i swoim pochylaniu się nad chorymi, a także przeżywaniu własnego chorowania. Unikam taniego pocieszania: „Poradzisz sobie, wszystko będzie dobrze”, lecz „Spróbujmy, podzielmy się doświadczeniem”, „Jesteśmy tu razem, by się wesprzeć”.

Zwykle nie wiemy, jak zachować się wobec ludzi w ciężkiej chorobie.
O.I.: Po rozmowach z rodzicami i chorymi wiem, że nie znoszą pytania: „Jak się czujesz?” oraz pocieszających słów: „zobaczysz, wszystko będzie dobrze”. Przyznają, że kiedy je słyszą, myślą: „Czy jak powiem, że źle, to czy nie zasmucę pytającego, czy nie sprawię kłopotu” albo „Skąd wiesz jak będzie, jesteś wyrocznią?”. Dlatego staję przy chorym, unikam pustych obietnic, taniego pocieszania, mówię: „Jestem z tobą, by cię wspierać, tak jak umiem”.

Ludzie czasami nie chcą pomocy, zamykają się w sobie. Co wtedy?
O.I.: Może być to bardzo ważna informacja o jednym z etapów chorowania lub reakcja obronna. Trzeba to uszanować. I czuwać. Nie chodzi o to, by postawić sobie za cel: to ja muszę pomóc. Można poszukać kogoś, przed kim tej osobie łatwiej będzie się otworzyć, kogo łatwiej przyjmie. Czasem nie trzeba nic mówić. Wystarczy podejść, potrzymać za rękę. Wielkie rzeczy mogą dokonywać się bez słów, kiedy usiądziemy obok, spojrzymy z delikatnością, uśmiechniemy się, pokażemy, że jesteśmy tu, aby wesprzeć. Czasem słyszę od rodziców: „Ksiądz usiadał obok, wziął za rękę, a nam jakby sił przybyło”. Milczenie może być ważnym elementem pocieszenia.

Jak możemy pomóc, gdy mamy w rodzinie ciężko chore dziecko?
O.I.: Czasem wystarczy zdjąć z rodzica nadmiar obowiązków. Często myśl, że mieliby odejść od łóżka dziecka, budzi poczucie lęku lub winy. Wtedy trzeba ich ośmielić, by opuścili oddział, szpital: wyszli na spacer, na zakupy, pobyli w domu. Taka pauza. Towarzyszący choremu dziecku człowiek wydatkuje energię i musi ją zregenerować. Czasem mówię mamom: robiąc coś miłego dla siebie, robisz to dla chorego dziecka. Gdy wrócisz uśmiechnięta, zrelaksowana, będzie się cieszyło, że mama jest taka uradowana. Natomiast nastolatek nie tylko w domu, ale i w szpitalu potrzebuje odrobiny samotności.

Moja córka choruje na cukrzycę od 5 lat, ja wciąż nie potrafię pogodzić się z jej chorobą…
O.I.: Czasem myślę: szczęśliwi są ci, którzy uwierzą w słowa kapelana, lekarza, psychologa: „Sam sobie nie poradzisz” i może nie tylko na początku, lecz i później. Cukrzyca jest chorobą, w której ważna jest współpraca z lekarzem, czasem psychologiem. W obliczu nieuleczalnej czy długotrwałej choroby człowiek potrzebuje wsparcia. I szczęśliwi są ci, którzy potrafią otwarcie przyznać: „Tak, to mnie przerasta, nie mam pojęcia, co robić”. Rodzic nie powinien czuć winny, gdy nie potrafi najlepiej pomóc dziecku, by niepowodzenia nie paraliżowały, a błędy uczyły.

Diagnoza nieuleczalnej choroby dziecka często rodzi pytanie: dlaczego akurat mnie to spotkało, za jaką karę?
O.I.: Pracując w szpitalu dziecięcym, nauczyłem się, że to pytanie, zarówno od strony ludzkiej, jak i doświadczenia religijnego, jest według mnie, pokusą, jest pytaniem zadawanym przez szatana, który za wszelką cenę chce za wszystko obarczyć winą Boga. Zły duch chce nas odwrócić od Stwórcy, rozbić duchowo, zakłócić relacje. Jedyne najwłaściwsze, najlepsze i najpiękniejsze pytanie, jakie w tej sytuacji możemy zadać, powinno brzmieć: „Jak mogę pomóc?”. Ono wyzwala nas z zamkniętego kręgu szukania winnego, również wśród ludzi lub pętli samooskarżenia. To jest pytanie, które rodzi proces zdobywania mocy, siły. Powinno nieustannie towarzyszyć opiece nad chorymi. Chcąc pomóc, powinniśmy przyjąć, że mamy do czynienia z człowiekiem, którego dotknęła choroba i z tego miejsca należy wystartować do walki z nią. Proszę zauważyć, że nawet lekarze, dociekający przyczyny choroby, robią to w taki sposób, by nie wzbudzić w nikim poczucia winy, przestrachu.

Znam małżeństwa, które nie wytrzymały presji ciężkiej choroby dziecka. Rozwiodły się…
O.I.: Jest to doświadczenie bardzo raniące, gdy w obliczu choroby dziecka rodzice się rozchodzą. Wspierałem pewną mamę zmagającą się z wyniszczającą chorobą dziecka i rozpadającym się małżeństwem. Powiedziałem jej kiedyś: zostało już zrobione na ten czas wszystko, by ratować małżeństwo; teraz najbardziej potrzebuje cię twoje dziecko, które jest chore, któremu świat się wali, traci poczucie bezpieczeństwa w osobach mamy i taty. Poświęć teraz czas dziecku, natomiast na współmałżonka przyjdzie czas później. Nie wszystkimi rzeczami tu i teraz należy się zajmować z równym zaangażowaniem. Kiedy spotkaliśmy się powtórnie po kilku miesiącach, usłyszałem: „Miał ksiądz rację, dziękuję”. Nie da się sprowadzić na siłę kogoś do rodziny.

Trzeba powiedzieć dziecku, że jest nieule-czalnie chore na cukrzycę. Co ksiądz radzi?
O.I.: Uważam, że z mówieniem prawdy o długotrwałej chorobie, a nią jest cukrzyca oraz jej konsekwencjach należy zachować się tak jak z lekarstwem. Trzeba je odpowiednio dawkować. Najpierw praca z rodzicem. Dziecko wdrażamy w proces leczenia stopniowo, odpowiednio do jego rozwoju i zasobu doświadczenia wprowadzając w czekające go zadania. By przez zabawę – jako proces uczenia, bajkę terapeutyczną oraz środowisko rówieśnicze, które dziecko podpatruje, brało udział, na miarę swoich sił, coraz bardziej w procesie terapii. Dzieci przyjmują do wiadomości, że dostają insulinę, bo to jest dla nich dobre, np. wysechł zbiorniczek, źródełko z drogocennym płynem. Dziecko wie, że jak nie pije wody to słabnie. I łatwiej mu zrozumieć, że ta „cudowna woda” dostaje się do małego pacjenta z buteleczki. W późniejszym wieku, często od szóstego roku życia, pojawiają się pytania: „Co się stanie, jak będzie niedocukrzenie? Czy mogę od tego umrzeć?”. I wtedy trzeba odpowiadać bardzo prosto. Nie wolno kłamać, stosować wymijających odpowiedzi czy w ogóle ich unikać. Wtedy dziecko straci do nas zaufanie.

Jak pomóc nastolatkowi zaakceptować cukrzycę?
O.I.: Pojawienie się cukrzycy w tym wieku, wiele zmienia, rodzi pytania o przyszłość, o relacje z rówieśnikami, które w tym okresie bywają ważniejsze, niż z rodzicami. Nastolatek chce być dobrze poinformowany i brać udział samodzielnie w procesie leczenia, a z drugiej strony nadal wymaga wsparcia. Słyszy zrób to, nie rób tamtego, pilnuj się, nie dbasz o siebie, tego ci nie wolno i buntuje się. Czasem słyszę: „To już nie jest moje życie, ono jest w cudzych rękach”. Widzę, że niektórzy nie mierzą poziomu cukru, by dać do zrozumienia: „Chcę żyć swoim życiem”. I wtedy najbardziej potrzebna jest dająca wsparcie rozmowa.
I co charakterystyczne, posłuchają kogoś z grupy rówieśniczej niż rodzica. Dlatego sprawdzają się spotkania integracyjne w gronie rówieśników oraz wyjazdy na obozy młodych diabetyków.

Jak ojciec podchodzi do swojej choroby
O.I.: Nie będę udawał, że latam z radości wśród skowronków z powodu cukrzycy. Choroba stała się dla mnie zadaniem, krzyżem. Podjęcie życia z cukrzycą, szukanie rozwoju mimo choroby, sprawiło że wszedłem w etap jej akceptacji. Dziś myślę, że moje chorowanie jeszcze bardziej zbliżyło mnie do zrozumienia i wypełniania posługi kapelana szpitala dziecięcego. Cierpienie, choroba sama w sobie jest czymś złym, trudnym lub wyniszczającym, ale z Bogiem może stać się miejscem rozwoju, nie umiem tego inaczej wyrazić, takim trudnym darem. Bo możemy poza chorobą zauważyć, coś co nam dotąd umykało lub uważaliśmy, że nam się należy. Proszę wierzyć, bez pomocy Boga i ludzi bardzo trudno zmagać się z chorowaniem.

Tags

You may also like...

0 thoughts on “W chorobie nikt nie powinien być sam”

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *